Onmogelijk

Onmogelijk om niet te schrijven over iets waar ik het liefst over schrijf. Onmogelijk om niet te schrijven terwijl mijn hoofd vol zit met verhalen. Onmogelijk om gebeurtenissen niet te willen delen, omdat ze te leuk zijn om voor mijzelf te houden. Onmogelijk om niet te bloggen, dus moest ik wel weer beginnen.

Een vervolgstap

Maandag, 31 juli 2017
In de laatste week voor de vakantie gebeurde er veel meer dan alleen gesprekken op school en het afscheid van Puk. Er was een mentoroverleg met de systeemgerichte behandelaar en de orthopedagoge van de IGT (intensieve groepsbehandeling TOS). Puk gaat daar sinds maart naar toe. De systeemgerichte behandelaar wilde iets voorlezen wat ze had gekregen van de behandelco├Ârdinator.

"Op de IGT vallen tijdens de observatieperiode de volgende dingen op:
- Tijdsbesef beklijft niet of nauwelijks, terwijl ze wel behoefte heeft aan structuur, visuele ondersteuning
- Heel wisselend qua gedrag. Ene moment timide, andere moment heel zelfbepalend
  – Ene moment weet ze iets wel, andere moment niet
- Ene moment kan ze wel een opdracht uitvoeren, andere moment niet
  - Ene moment kent ze bepaalde woorden wel, ander moment lijkt ze talig veel minder adequaat
- ASS kenmerken

Advies na bespreking met de neuro-psycholoog Kentalis:

Beginnen met neurologisch onderzoek, medisch kijken of er niks over het hoofd gezien wordt en daarna aanvullend neuropsychologisch onderzoek. Vraag of er sprake zou kunnen zijn van epilepsie? Wat wellicht niet terug te zien is in aanvallen(of misschien wel maar dan in haar slaap?) maar in het gedrag (vandaar wisselend?). Hoe slaapt zij? Verwijzing naar SEIN. Daar kunnen ze neurologisch en neuropsychologisch kijken of er wellicht een vorm van epilepsie is en ook kijken hoe de activiteit in de hersenen is tijdens het neuropsychologisch onderzoek. Zo krijg je ook meer zicht op haar sterktes en zwaktes."


Dit verhaal verbaasde mij eigenlijk niet. Ik heb al eerder het stukje over "het ene moment wel.. en het andere moment niet..." besproken met de kinderarts, en die deed er verder niets mee. Al vaker heb ik het idee gehad dat Puk momenten had dat ze er even niet bij was. In de informatie die ik heb verzameld over de 1q21.1 duplicatie staat dat epilepsie ook een symptoom is. Dus het kan, maar het hoeft niet. De vraag is wat de noodzaak is om het te onderzoeken en in eerste instantie zag ik die niet, dan was ik allang bij mijn huisarts geweest. Maar mocht ze toch absences hebben, hoe kort en hoe onduidelijk dan ook, dan moet er rekening gehouden worden met dingen zoals zwemmen en het verkeer. Vorige week heb ik een verwijsbrief gevraagd en deze heb ik vandaag opgestuurd. We wachten af (ben ik inmiddels heel goed in geworden).


3 opmerkingen:

  1. Ja, het ene moment wel en het andere moment niet, daar heb je het wel eens over gehad in je logjes.
    Toch goed dat het onderzocht gaat worden.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Des te meer duidelijkheid er is des te beter kun je inspelen op haar behoeftes. En ja jouw geduld wordt wel degelijk op de proef gesteld, hoe jij daarmee omgaat vind ik super bewonderenswaardig.

    Ik hoop op duidelijkheid zodat er mogelijk wat 'rust' kan komen op zekere momenten.

    KKnuffel xxx

    BeantwoordenVerwijderen